Mijn naam is dus Claudia, moeder van 3 kids: Naomi (2001) en haar broertje L. en zusje E. (beide uit 2003). In scheiding met haar vader J. en allen wonend in een middelgrote gemeente in de provincie Utrecht.
Dit blog ben ik gaan schrijven in verband met een bloedziekte die bij Naomi is vastgesteld in het najaar van 2014. Aangezien deze ziekte zo zeldzaam is, maar de gevolgen levensbedreigend en zelfs dodelijk kunnen zijn, heb ik besloten om alles dmv een blog van me af te schrijven.
Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) is een zeldzame vorm van hemolytische anemie. Het is een aandoening die wordt gekenmerkt door een versterkte afbraak van de rode bloedcellen (hemolyse), waardoor bloedarmoede (anemie) ontstaat. Deze verstoring is verworven en niet erfelijk bepaald.
Sinds de ziekte bij onze dochter is gediagnosticeerd, zijn wij in een enorme wervelwind terecht gekomen van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, noem het maar op.
Mede door middel van dit blog hoop ik meer bekendheid te krijgen voor deze ziekte, maar ook steun en begrip voor de zware periode die wij straks in zullen gaan.
Wij zijn lid geworden van de patiëntenvereniging AA & PNH, een lotgenoten contactgroep waar wij ontzettend veel steun, herkenning en vooral ook informatie vinden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten